Por Kathryn Shusta, contada a Keri Wiginton
Tenho 29 anos e tenho hidradenite supurativa (HS) nas coxas, estômago e axilas. Mas os piores pontos estão sob os meus seios. Vou ficar com vermelhidão, irritação e drenagem. E muita dor.
Os produtos biológicos reduzem a inflamação e o desconforto a um nível que posso controlar.
No momento, tomo infliximabe (Remicade) e tive menos crises durante o uso. Quando eu tenho um, é menos grave. Eu gostaria de não ter flares. Mas, por enquanto, vou me contentar em passar o dia sem tomar analgésicos prescritos.
Minha experiência com HS e produtos biológicos tem sido uma grande jornada.
Tive minha primeira crise quando tinha 10 anos. Foi um cisto na minha bunda.
Meu pediatra não tinha ideia do que era. Mas ele me fez uma incisão e drenagem (I&D), que
significa que ele o abriu para se livrar dele. É uma experiência horrível de se ter quando criança.
Logo depois do primeiro cisto, surgiram lesões nas coxas e nas axilas. Geralmente, eles estouravam e drenavam. Pus e sangue escorreriam. Este ciclo continuou por anos. Eu já tinha muito acúmulo de tecido cicatricial antes mesmo de terminar o ensino médio.
Mesmo assim, eu ainda não sabia o que estava acontecendo.
Dos 10 aos 17 anos, meus médicos tratavam principalmente meus sintomas, como acne ou furúnculos. Fiz mais algumas I&Ds, tomei pequenas rodadas de antibióticos e experimentei pílulas anticoncepcionais.
Nada parecia ajudar.
Conheci uma nova dermatologista quando tinha 17 anos. Ela olhou para mim e me diagnosticou com HS.
Comecei a tomar antibióticos imediatamente. Mas eles não funcionaram de jeito nenhum. Então tentei isotretinoína ou Accutane. Isso não ajudou nas minhas crises e secou minha pele, o que me deixou ainda mais infeliz.
Cerca de um ano depois, meu dermatologista sugeriu que eu tentasse um produto biológico.
Comecei o adalimumab (Humira) quando tinha 18 anos e estava na faculdade. Fiquei nisso por 6 anos. Inicialmente, notei menos inflamação e minha pele ficou melhor. Mas minhas crises não melhoraram tanto quanto eu esperava. Além disso, tive muita dificuldade em conseguir meus remédios na farmácia.
E o medicamento tinha que ser mantido a uma certa temperatura, então eu tinha que garantir que todos no meu dormitório entendessem que não podiam tirá-lo da geladeira. Ou são milhares de dólares jogados no ralo.
Eu também odiava me dar uma chance toda semana. Só de pensar nisso me encheu de ansiedade crescente. Comecei a adiar o tratamento o máximo que pude. Eventualmente, tive que pedir ao meu colega de quarto para me dar a injeção.
No final, Humira simplesmente não estava funcionando para mim. Mas todo mundo é diferente. Por fim, criei coragem para perguntar ao meu médico sobre outros tratamentos.
Fiz alguns procedimentos de remoção de pele com laser de CO2 quando tinha 20 e poucos anos. Esses sites ainda parecem ótimos. Mas demorou um pouco para se recuperar deles. Basicamente, tive que desistir de 18 meses da minha vida para deixar minha pele sarar e, ao mesmo tempo, estava tentando fazer pós-graduação. Eu não poderia continuar passando por isso.
Acabei fazendo quatro cirurgias gerais, incluindo excisão de pele e cirurgia plástica. O cirurgião plástico disse que eu deveria parar de tomar Humira antes do procedimento, o que considero um conselho errado, mas ele me ajudou a interromper o tratamento com segurança. E depois disso, não quis começar a tomar de novo.
Meu antigo dermatologista me incentivou fortemente a continuar tomando Humira, embora eu não quisesse. Na verdade, ela disse que era minha única opção de droga. Nós nos separamos e encontrei alguém novo. Este médico sugeriu Remicade (infliximabe). Tal como o Humira, tem como alvo uma proteína que causa inflamação.
Fiquei animado quando descobri que esse produto biológico seria uma infusão intravenosa. Isso significava que um profissional médico me aplicaria o tratamento através de uma veia do meu braço. Por alguma razão, isso parecia muito menos assustador do que tentar.
No início, recebia minha infusão a cada 8 semanas. Notei menos inflamação na minha pele logo no início. Mas meus sintomas piorariam antes do próximo tratamento.
Meu dermatologista sugeriu que eu aumentasse a dose a cada 6 semanas. Mas mudei antes de poder iniciar este novo regime. Este novo local complicou as coisas. Eu precisaria de aprovação especial do meu seguro de saúde para receber meu tratamento em um estado diferente do meu médico.
Essa aprovação nunca veio, mas continuei procurando um novo dermatologista. Nesse ínterim, fiquei sem tratamento por mais de 4 meses. Tive uma crise extremamente dolorosa após a outra.
E eu não sabia disso na época, mas não é uma boa ideia começar e parar os produtos biológicos.
Comecei o Remicade assim que encontrei meu novo médico. Tentei a dose mais alta a cada 6 semanas. Mas não estava funcionando. Meu dermatologista mencionou que posso ter desenvolvido anticorpos. É quando seu corpo desenvolve imunidade à medicação. Um exame de sangue mostrou que ela estava certa.
Então, junto com o Remicade, meu médico agora prescreve metotrexato. Essa é uma droga que muda o funcionamento do sistema imunológico. Até agora, parece estar ajudando melhor meu trabalho biológico.
Um grave surto de HS me deixa exausto e acamado. Qualquer movimento é um desafio. Mas esses episódios acontecem muito menos no Remicade.
Embora eu ainda possa ter algumas crises todos os meses, elas geralmente não são ruins o suficiente para me tirar da rotina diária. Isso pode não parecer grande coisa. Mas, como adulto, é importante que eu ainda possa fazer algumas tarefas, ir trabalhar, lavar roupa, preparar o jantar.
Talvez o mais importante seja que a HS menos grave significa que ainda posso fazer as coisas que realmente gosto de fazer. Posso sair com meus amigos, fazer caminhadas ou tirar férias.
Por enquanto, recebo minha infusão a cada 4 semanas. Uma enfermeira vem à minha casa. Ela fica comigo por cerca de 4 horas. Ainda prefiro Remicade a Humira. Mas agora tenho mais efeitos colaterais no dia do tratamento. Meu pai chama isso de “ressaca de infusão”. Posso ficar com dor de cabeça e dormir um pouco depois. E estou sempre morrendo de fome.
Estou grato por meu tratamento ter ajudado, mas ainda tenho mais sintomas do que gostaria. Falarei sobre os próximos passos quando consultar meu médico em alguns meses. Não sei se existem outros produtos biológicos que funcionem melhor, mas, diferentemente de quando eu era mais jovem, não tenho medo de perguntar.
