Por Lynnette Galbier, contada a Allison Bolt
Tudo começou em 2019, cerca de 6 meses depois de ter tido a minha filha mais nova. O que eu pensei ser apenas um antigo surto de lesão por corrida acabou sendo artrite reumatóide (AR) soronegativa.
Tenho duas meninas em casa que não entendem totalmente o que significa sentir dor. Além disso, sou professora de Pilates e barra com um trabalho voltado para o movimento. Passei os últimos 2 anos descobrindo como posso equilibrar AR, filhos, família, carreira e todas as tarefas diárias da vida.
Ao descobrir como controlar meus sintomas, fazer malabarismos com a família, reservar um tempo para o autocuidado reflexivo e me conectar com outras mulheres com AR, comecei a entender o que é equilíbrio para mim.
A maternidade é uma grande parte do meu ato de equilíbrio. Na época do meu diagnóstico, meu filho mais novo não tinha nem um ano. Agora, minhas duas meninas são crianças. Descobri que a comunicação honesta com eles é a coisa mais importante para mim.
Tento me comunicar com minhas filhas de uma forma que elas possam entender e que não as deixe assustadas ou nervosas. Normalmente digo a eles que tenho algo chamado AR e, às vezes, isso faz com que diferentes partes do meu corpo doam. Eu acrescento levemente coisas assim em nossas conversas, porque nunca quero que meu AR seja algo que escondo deles.
Às vezes estou servindo sorvete para minhas filhas, e meu filho mais velho pergunta: “Mamãe, você não quer um pouco?” Meu primeiro instinto é, claro, sim. Sim, quero sorvete, mas minha dieta tem um impacto significativo nos sintomas de AR. Então eu explico isso dizendo coisas como: “Bem, não, porque às vezes isso não faz o corpo da mamãe se sentir bem”.
Estou sempre tentando encontrar um equilíbrio entre explicar as coisas no nível delas e ser honesto com elas, como quando preciso descansar. Se há momentos em que estou cansado e preciso descansar, digo algo como: “Não, não quero jogar esse jogo agora, porque só preciso de um momento para relaxar”.
Acho que tenho uma pequena vantagem porque minhas meninas são mais velhas. Quando comecei tudo isso, minha filha mais nova tinha menos de 1 ano e ainda acordava durante a noite. No geral, ter um bebê é muito exigente. Foi muito mais desafiador controlar meu sono e descanso. Eu sabia que precisava dessas coisas para fins de cura, mas também sabia que não conseguiria obtê-las.
Agora que eles estão envelhecendo, essa parte da minha jornada de cura é mais importante. Minhas meninas são ótimas. Eles são bons em me ouvir quando compartilho esses momentos honestos com eles e em me ajudar a dedicar o tempo que preciso. Mas não importa o que aconteça, com duas crianças pequenas em casa, tirar um momento para relaxar não pode ser exatamente tirar uma soneca no meio do dia.
Descobri que esse descanso nem sempre precisa ser o sono. Aprendi que não há problema em passar um filme para eles e descansar com eles no sofá. Alguns dias é disso que preciso, e tirar esse tempo para descansar vai me ajudar no resto do dia.
Pratico Pilates desde os 12 anos, quando minha mãe comprou vídeos de Pilates em um infomercial. Agora sou professora de Pilates e barra e dou várias aulas pessoalmente e virtualmente todas as semanas.
Para mim, equilibrar trabalho e minha AR significa jogar fora o cronograma. Eu era uma pessoa que agendava meus dias e seguia rigorosamente esse cronograma, mas não faço mais isso. Em vez disso, agendo apenas os compromissos específicos das minhas aulas a cada semana. Eu equilibro essa programação com horários que intencionalmente não programo nada.
Normalmente tenho horários não programados pela manhã, então, se eu acordar e não me sentir bem naquele dia, não preciso sair de casa. Tenho dias bons e dias ruins com minha AR e costumo saber que tipo de dia é nesse horário da manhã. Então, se eu acordar me sentindo especialmente exausto, não vou me esforçar.
Às vezes, pode parecer uma grande corrida nas redes sociais ser o primeiro a postar, postar todos os dias, conquistar seguidores e tudo mais. Mas a comunidade com ideias semelhantes que você encontra faz com que tudo valha a pena. É um lugar fantástico para encontrar apoio.
Moro em uma pequena cidade de Nova York e encontrei algumas pessoas na cidade que também têm AR. Mas é bom conectar-se com tantas outras pessoas no mundo que estão lidando com os mesmos problemas que você. Esta comunidade de apoio é uma saída positiva para mim enquanto trabalho para equilibrar os desafios diários.
Minha comunidade no Instagram está repleta de outras mães com AR que procuram encontrar apoio e apoiar umas às outras. Adoro conversar com tantas outras mulheres que entendem e querem conversar sobre isso. É um sistema de apoio global do qual aproveito muito e ao qual quero retribuir.
Sempre fui professora de Pilates e apaixonada por malhar. Mas depois do meu diagnóstico, descobri que preciso ouvir o meu corpo. Passei os últimos 2 anos descobrindo como usar o movimento para ajudar na minha cura.
Como parte da minha comunidade online, meu objetivo é oferecer opções de treino às mulheres que possam estar na mesma situação. Conheço as dificuldades para encontrar movimentos que sejam bons quando você tem AR, por isso quero compartilhar o que me faz sentir bem, na esperança de que isso possa fazer com que outras pessoas em minha comunidade de suporte online também se sintam bem.
Para mim, equilíbrio tem tudo a ver com autorreflexão. Não importa o quão caótico ou calmo tenha sido o dia, reservo um tempo para pensar sobre isso no final do dia. Foi um dia bom ou ruim? Por que foi um dia bom ou ruim? Com essa autorreflexão, posso aprender e mudar qualquer coisa que possa estar causando dias ou momentos ruins.
Se tenho uma agenda lotada e não está funcionando, preciso tirar alguma coisa. O principal é saber que não há problema em tirar as coisas do prato para ajudar no processo de cura e encontrar o equilíbrio.
Meu maior conselho para encontrar o equilíbrio diário com a AR é ter esse componente de autorreflexão, ouvir essa reflexão e mudar as coisas que precisam ser mudadas.
